søndag den 1. april 2018

Godt nytår

Det er muligvis en dårlig dag at poste det her indlæg d. 1. april.
Det skulle også have været posted i går, men der havde jeg ikke tid.


Et år lakker mod enden! 
Ja det lyder som starten på en nytårstale, og det er det på sin vis også. Det er i hvertfald et år siden mit værste år nogensinde tog sin begyndelse. 

D. 31. marts 2017 mens jeg var på vej ind af døren i Skørpings fedeste hus, for at besøge én af mine bedste venner, fik jeg en mail om at jeg var blevet fritstillet fra det arbejde jeg troede gik så godt... Det har jeg tærsket langhalm på, og det gider jeg egentlig ikke spilde mere tid på. Men ikke desto mindre, så fik jeg tre måneder til fordybelse, også kaldet navlepilleri og ananas i egen juice. Eller i hvertfald ananas i egen juice sammen med de små ananasser.

Jeg landede ønskejobbet, som jeg havde drømt om siden jeg blev færdig som sygeplejerske, men aldrig havde haft modet til at søge, fordi jeg var af den sikre overbevisning, at jeg slet slet ikke formåede at honorere de krav der stilles til en sygeplejerske der skal assistere til HJERNEOPERATIONER!
Men er man presset nok, så bliver frygt en lille ubetydelig detalje, og da stillingen, på det helt rigtige tidspunkt, blev slået op, var frygten erstattet af følelsen af at ønske noget inderligt. Jojo, jeg har skam følelser!

Da jeg startede på mit nye arbejde, var jeg sikker på at en ny stabil hverdag lå for mine fødder, men i stedet for en stabil hverdag, så lå der et nyt bump i vejen.

Det gik op for os - især mig, der set i bagklogskabens ubamhjertige lys, at pigernes far havde et omfattende alkoholoverforbrug.
Vi surfer stadig på små krusninger af kølvandet efter en mere eller mindre traumatisk sommer for pigerne. Men fordi det er nogle stærke og kloge piger vi har, og fordi deres far traf den rigtige beslutning og det rigtige valg i tide, så skal de nok komme intakte ud på den anden side selvom forløbet er hårdt, fordi der ubetinget er mange følelser impliceret.

Efter en jul, hvor alt syntes så småt at rette ind igen, blev bumpet i vejen skiftet ud med en mur, som ville gøre Donald Trump grøn af misundelse!

Den almindelige tirsdag på rideskolen i starten af januar skulle vores liv tage en drejning som var så langt ude, at selv jeg i min vildeste fantasi ikke på nogen måde kunne forestille mig hvad der NU ventede!

Emma blev fra det ene øjeblik til det andet ukontaktbar, men dog ved bevidsthed.
Dette skulle blive startskuddet til de to værste måneder i det år der i forvejen var det værste i mit liv - altså i mit nymanifesterede kalendersystem, hvor et år går fra april til april...

Meget kan man sige om det danske sundhedsvæsen, og det skal jeg også love for der bliver gjort!
Men når lokummet står i flammer, så kommer der dælaneme’ gang i maskineriet!

Efter en helt mareridsagtig uge, hvor vi lagde ud med hele meningit-pakken, psykoser, voldelig adfærd, flugtforsøg, et mindre ophold på børne/unge-psyk, adskillige undersøgelser, absolut ingen søvn - eller mad, fastholdelse, tvangsmedicinering og øvrige almene frustrationer, frygt og spekulationer om fremtiden fandt lægerne ud af at Emma havde pådraget sig en autoimmun encephalit!

En uge!!! En diagnose man i den øvrige vestlige verden gennemsnitlig er i stand til at stille i løbet af 1 til 3 måneder!!!
I Ålleren tog det kun en uge!!! - og det på trods af at det var 8 år siden de sidst havde en patient med samme diagnose!

Mine formidninger om akut posttraumatisk psykose var heldigvis ikke aktuel, selvom jeg var sikker på psykiateren på børne/unge-psyk var bindegal, fordi han fastholdt at det var noget somatisk!
Vor herre bevares! Alle(!) ved sine fulde (og ædru fem - for den sags skyld) kunne da se barnet ikke var somatisk præget!!! Men det var hun så...

“Hjemme” på børneafdelingen blev en aggressiv behandling sat igang samme dag som diagnosen blev påvist, og nærmest hele sygehuset (også dem inde på syd) var lettede, eller alt personalet var i hvertfald lettet, og vi anede et svagt lys for enden af den tunnel, der havde virket helt uoverskuelig og ondskabsfuld.

Der var bare en lille detalje: Emma responderede ikke umiddelbart på behandlingen...

HELDIGVIS havde hun en tumor i den ene æggestok!!!

Den sætning lader vi lige stå, for den er i sig selv jo helt blæst!
Hvordan fanden kan man være lykkelig over at være ejer af en tumor i æggestokken?!?!

Men ikke desto mindre, så er en tumor (såfremt der er tale om et teratom) ofte skyld i at man pådrager sig en autoimmun encephalit. Især ved den type som Emma havde (NMDAR). Teratomet starter simpelthen immunforsvarets inflammatoriske proces, som så i Emmas tilfælde betyder betændelse i hjernen.
Fordi det er immunforsvaret der forårsager inflammationen, så kan der ikke gives hverken antibiotika eller penicillin mod det, netop fordi det ikke er en bakterie.
Til gengæld kan man kortslutte processen ved at fjerne teratomet, og det var derfor jeg var så glad for at der var et teratom der kunne blive fjernet. Havde der ikke været et teratom, så var vi muligvis stadigvæk indlagt... og selvom børneafdelingen på Aalborg Universitetshospital er helt og aldeles enestående, så er det jo ikke et sted man decideret stiler efter at residere.

Efter operationen var der allerede en markant bedring - præcis som litteraturen foreskriver. Personlighedsforstyrrelserne og psykoserne var næsten helt væk, og samme aften, efter operationen, var det næsten “gamle” Emma jeg lå og så film med i sengen!

Derefter gik det stærkt med bedringen, og vi fik lov at komme hjem på orlov 5 dage efter operationen. 
Siden har det kun gået støt fremad, og nu næsten 3 måneder senere, er Emma næsten tilbage til normal.

Derfor har vi holdt nytårsaften i aften sammen med nogle af dem der har gjort det muligt for vores lille familie at komme helskindet over det her lorteår!
Vi ville ikke være kommet så godt igennem vores kriser, hvis vi ikke havde haft et netværk, der har samlet os op, de gange vi mistede fodfæstet i de forgangne 12 måneder!

Vi har drukket Moët af billige champagneglas fra IKEA og børnechampagne af de fine glas fra Spigelau. Vi brændte stjernekastere af til midnat og råbte “godt nytår”

I morgen - som reelt er nu, trækker vi en streg i sandet og starter på en frisk.

Vi snakkede om hvad vi ønskede der skulle ske i det “nye år” vi træder ind i, og for mit vedkommende kan jeg sige, at jeg inderligt ønsker mig at der sker så lidt som muligt!


GODT NYTÅR!

1 kommentar:

  1. Godt nok et annus horribiles
    Du og pigerne ønskes et kedeligt og begivenhedsløst nytår ❤️

    SvarSlet